Mieux vivre dans son environnement avec son handicap
« Dès qu’une articulation est douloureuse, inflammatoire, elle perd les muscles qui l’entourent, elle s’atrophie. Il ne faut pas perdre de temps et proposer systématiquement des séances de kinésithérapie ou d’ergothérapie », conseille Nadia Belmatoug.
En phase inflammatoire, elle recommande « une rééducation douce ». Un kinésithérapeute pourra ainsi proposer des exercices de contractions isométriques, pour renforcer les muscles sans les étirer ni les raccourcir. Lorsque l’inflammation est calmée, « un travail plus de fond, de mobilisation » devra être envisagé. Le patient peut aussi apprendre à mieux vivre dans son environnement avec son handicap, grâce à un ergothérapeute.
« Si un patient a une douleur au doigt avec une articulation inflammatoire, ce professionnel va lui montrer comment ouvrir une bouteille en ménageant l’articulation douloureuse, ou l’orienter vers l’utilisation d’un ouvre-bouteille adapté », développe la rhumatologue.
Ces aides sont normalement proposées par le médecin « mais s’il oublie, le patient ne doit pas hésiter à le lui demander », rappelle-t-elle. Malheureusement, face aux nombreuses demandes, les délais s’allongent. Et de plus en plus, les hôpitaux souffrent de la pénurie de ces professionnels.
« Les associations de patients doivent se battre pour garder des postes d’ergothérapeutes et établir des annuaires permettant d’identifier et de localiser rapidement les professionnels », suggère le Dr Belmatoug.
Par ailleurs, ces séances ne sont pas toujours remboursées. Il est alors possible de déposer un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La reconnaissance du handicap permet notamment au patient d’obtenir des aides financières ou de demander une adaptation de son poste de travail. Elle peut même représenter un atout à l’embauche, car les employeurs de plus de 20 salariés sont tenus de compter 6% de travailleurs handicapés dans leur effectif. Enfin, le rhumatisme psoriasique entre, dans certaines conditions, dans le cadre de l’affection de longue durée (ALD) n°27. Ce classement entraîne une prise en charge à 100% de la kinésithérapie, de l’orthoprothésie, ainsi que des ergothérapeutes, des psychologues et des diététiciens en milieu hospitalier ou au sein d’un réseau. Ce classement en ALD permet aussi le remboursement d’aides techniques, par exemple pour l’acquisition d’un siège pour la douche ou de poignées d’appui.
« Le rhumatisme psoriasique est une pathologie lourde à vivre. On ne peut pas s’habiller ou se chausser comme on le souhaite, ni avoir accès aux activités sportives et de détentes que l’on veut », raconte à l’APM Josette Theotiste, qui a développé un rhumatisme psoriasique après 15 ans d’atteinte cutanée. « Dans la vie de tous les jours, il y a des gestes qui me sont pénibles car j’ai mal aux mains et aux poignets », précise cette infirmière de métier. Pour soulager le quotidien, toutes les astuces sont les bienvenues, comme emporter un chariot pour les courses ou acheter des chaussures qui s’enfilent debout. Il existe des objets pensés pour personnes aux mouvements limités, mais « on ne sait pas forcément où les trouver, car on ne pense pas à la grande surface ou à la pharmacie pour les acheter », remarque Thibaut Delloye, fondateur de Tous Ergo, une entreprise basée à Bondues (59), lors d’un entretien avec l’APM.
Des sites comme www.tousergo.com, www.laboutiquedudos.com ou www.cuisinstore.com sont spécialisés dans la vente à distance de produits conçus pour « rendre l’autonomie aux gens, en atténuant les clivages entre valides et non-valides ». Leurs catalogues foisonnent d’ouvre-bocaux manuels ou électriques, d’essoreuses à salade à piston, de couverts compensés ou incurvés, de stylos anneaux, pour enfiler le stylo autour du doigt et améliorer la préhension, de sièges pivotants pour descendre de voiture, etc. Des vêtements adaptés sont également disponibles par internet, sur des sites comme www.crea-confort.com, www.facilenfil.fr ou www.selfia.com. Les vêtements Selfia s’ouvrent totalement, au moyen de discrets zips, pour faciliter l’habillage en cas de difficultés à lever les bras ou à plier les jambes. « Nous ne sommes pas dans l’aide médicale, mais bien dans le vêtement prêt-à-porter, afin de garder la notion d’achat plaisir », précise à l’APM Jean-François Decalonne, ingénieur textile à l’origine de ce concept, récompensé en 2003 par l’Anvar (Agence nationale de valorisation de la recherche en charge de l’aide à l’innovation).
« On sent depuis une dizaine d’années qu’un besoin est né. Il y a une prise de conscience progressive du handicap, avec un réel changement des mentalités. Mais comme toute nouveauté, cela met du temps à se développer », estime Jean-François Decalonne.
« Il est dommage que notre handicap ne soit pas reconnu ‘tout de suite’. Tant que l’on n’a pas de béquilles ou de fauteuil roulant, les gens n’acceptent pas nos cartes d’invalidité, en particulier dans les transports en commun ou dans les centres commerciaux », déplore Josette Theotiste.
« Au début, je me sentais un peu honteuse de sortir ma carte, mais quand on a mal, on n’a pas le choix », confie-t-elle. « Actuellement, le combat porte sur l’information des médecins généralistes, pas toujours assez sensibilisés au rhumatisme psoriasique, mais également des patients, qui ont aussi leur mot à dire », milite-t-elle.
Rédigé par Vincent Richeux, APM, 1 octobre 2013
